La sclerosi multipla (SM) è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. È una patologia dalle numerose manifestazioni che colpisce principalmente le donne con un rapporto di 3:1 rispetto agli uomini e viene di solito diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. In Italia si stima che oltre 137.000 persone siano affette dalla SM, con un impatto sociale notevole e spesso invisibile.
Chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla (SM) deve spesso affrontare sintomi significativi, persistenti e invisibili. Ad esempio, potrebbe avere difficoltà a mettere a fuoco un’immagine, vedere chiaramente o avere un campo visivo ridotto. Potrebbe dover convivere con una sensibilità ridotta in molte parti del corpo, come il viso, una mano o una gamba. Inoltre, potrebbe dover gestire contemporaneamente la spasticità muscolare, un dolore neuropatico caratterizzato da scosse improvvisi agli arti e una stanchezza cronica che rende difficile svolgere anche le attività più semplici. Spiegare questi sintomi a chi non ha la SM è molto difficile. È per rispondere a questa necessità che è stato creato il laboratorio esperienziale “Senti come mi sento”.
Come affronta la vita quotidiana una persona con sclerosi multipla?
Il “Senti come mi sento”, come afferma Annalisa Marotta, ideatrice del progetto, è “un esperimento, un dialogo silenzioso, un incontro per scoprire una malattia misteriosa che aiuta a comprendere come si sente una persona con sclerosi multipla, cosa significa vivere con sintomi come la fatica, che diventa parte integrante della tua giornata, con un occhio che vede sempre meno e non ti permette di mettere a fuoco correttamente, con una mano che potrebbe disegnare sempre peggio anche se il disegno è la tua passione o il tuo lavoro…”.
Come funziona il laboratorio? Utilizzando oggetti comuni, ausili medici e strumenti per l’esercizio fisico, vengono simulati i sintomi più comuni della sclerosi multipla. Si tratta solo di pochi minuti, ma è in grado di lasciare un’impronta significativa su chi lo prova. Sia il numero dei sintomi che l’assegnazione stessa dei sintomi sono casuali, per richiamare l’imprevedibilità della SM.
Quindi, in un’ottica esperienziale e coinvolgente, i partecipanti al laboratorio seguono un percorso che inizia con l’assegnazione casuale dei sintomi e, accompagnati da una persona volontaria, “vivono” la simulazione di questi sintomi nelle attività quotidiane, come abbottonare una camicia, scrivere un messaggio o leggere un libro.
Comprendere la fatica della sclerosi multipla
Il kit attuale, progettato per essere facilmente trasportabile in una borsa, include oggetti che simulano, come già detto, alcuni dei sintomi più comuni della malattia. Questi vanno dai disturbi della sensibilità, come l’ipoestesia e la parestesia, ai disturbi dell’equilibrio e ai disturbi visivi come la neurite ottica, la spasticità e la fatica cronica.
Come vengono simulati questi sintomi? “Senti come mi sento”: nella pelle di una persona con sclerosi multipla. Nel laboratorio viene proposto di indossare un paio di occhiali in grado di simulare la neurite ottica, provando a leggere la prima pagina di un giornale locale. Oppure provare a bere da un bicchiere o scrivere su un foglio quando si ha un elettrostimolatore attaccato al braccio che rende difficile controllare i movimenti più semplici delle dita. Si può toccare diversi tessuti o abbottonare una giacca molto semplice con un guanto che limita i movimenti, la presa sicura e la sensibilità tattile o termica. Inoltre, si può provare a muoversi indossando un ausilio che limita il movimento degli arti inferiori o con pesi alle braccia o alle gambe, rendendo così difficile svolgere una normale passeggiata. Grazie a questi strumenti è possibile comprendere, anche se solo parzialmente, quella fatica cronica che colpisce il 95% delle persone con SM.
L’importanza di diffondere il messaggio
Negli anni, i volontari e le volontarie dell’AISM hanno presentato il laboratorio e offerto a migliaia di persone la possibilità di provarlo in contesti molto diversi, come piazze, aziende e scuole. I feedback sono stati sempre molto positivi per quanto riguarda la condivisione dell’esperienza e la generazione di risposte, talvolta risolutive, per migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Ciò è avvenuto soprattutto nelle famiglie (per i caregiver) e negli ambienti di lavoro (ad esempio, adattando l’ambiente lavorativo alle esigenze delle persone con SM o patologie simili), contribuendo così a creare un sistema volto a superare le barriere culturali e fisiche.
In collaborazione con Wise Growth, abbiamo avuto l’opportunità di far conoscere il laboratorio “Senti come mi sento” anche in grandi aziende. Soprattutto quando inserito in un percorso più ampio sul tema della disabilità (visibile e invisibile) sul luogo di lavoro, questa esperienza è uno strumento potente per aumentare la consapevolezza delle persone.
“Senti come mi sento”: nella pelle di una persona con sclerosi multipla. Oggi, all’interno di un progetto dedicato ai giovani volontari di talento dell’associazione, l’AISM continua a lavorare con il suo team di ricerca per ottimizzare questo kit, al fine di includere un numero sempre maggiore di sintomi e diffondere il messaggio di sensibilizzazione ovunque possibile.
